Познакомьтесь с вдохновляющими женщинами 2023 года по версии журнала Bethesda Magazine

"Привет. Меня зовут Брук, и мне поставили смертельный диагноз БАС».

Именно так 34-летняя Брук Эби из North Bethesda начинает большинство своих историй в Instagram и TikToks. Но эти слова трудно совместить с яркой молодой женщиной на экране.

С тех пор как в марте 2022 года у него диагностировали боковой амиотрофический склероз, также известный как болезнь Лу Герига, Эби стал одним из самых оптимистичных лиц, олицетворяющих прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, требующее небольшого количества методов лечения, отсутствия лечения и верной смерти. И она использовала свой позитивный настрой, харизму и проницательность в социальных сетях, чтобы собрать сотни тысяч долларов (и продолжает расти) на исследования БАС.

«У других болезней есть выжившие, которые могут сплотить войска. …При БАС выживших нет», — говорит она.

Эби, менеджер по партнерству в калифорнийской компании-разработчике программного обеспечения Salesforce, признается, что в первые несколько месяцев после постановки диагноза она проводила время, «плакая и швыряя мне в лицо конфеты M&M».

Но затем она начала набирать на телефоне список идей, которые помогут привлечь внимание молодого поколения к этой болезни. Она поделилась списком со своей матерью, сестрой и одним из своих друзей. По ее словам, все они меня поддержали, «поэтому я просто начала снимать видео».

Эби, окончившая среднюю школу Уинстона Черчилля в Потомаке и Университет Лихай в Пенсильвании, с тех пор писала обо всем: от опасностей свиданий, будучи инвалидом, до видео, на котором она гримасничает, когда глотает Реливрио, горькое лекарство от БАС. Препарат, одобренный Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США в прошлом году, является одним из немногих лекарств от БАС, имеющихся на рынке.

Эби публиковала видео из своей квартиры каждый вечер мая во время Месяца распространения информации о БАС. Во многих клипах она наклоняется ближе и отвечает на вопросы своих подписчиков, которые варьируются от глупых до глубоко личных.

«Она предварительно заполнила поле для пожертвований в Instagram на сумму пять долларов», — вспоминает Кэрол Гамильтон, вице-президент по развитию Института развития терапии БАС, крупнейшей в мире некоммерческой организации, занимающейся исследованиями БАС. «За несколько дней ее пожертвования превысили 50 000 долларов», — говорит Гамильтон.

В том же месяце Эби появился в шоу Today на канале NBC. Анонимная пара увидела интервью и написала ей в Инстаграме, предложив матч за 100 000 долларов. Примерно за шесть недель Эби удалось собрать более 225 000 долларов на исследования лекарства от БАС.

В июне команда «Балтимор Ориолс» подошла к Эби и спросила, сделает ли она церемониальную первую подачу перед игрой против «Торонто Блю Джейс». «Если я не смогу это сделать действительно хорошо, то, надеюсь, что-то пойдет не так, как надо, и станет вирусным», — сказала она журналу Bethesda Magazine за день до игры.

После этого она опубликовала видео, на котором она — в майке Лу Герига — едет к насыпи питчера в своем моторизованном инвалидном кресле и улыбается, когда она наносит очень впечатляющий удар прямо в перчатку кетчера.

«Брук [может] выйти за пределы сообщества БАС, используя свой юмор и свою социальную платформу, чтобы познакомить с БАС совершенно новую группу людей не запугивающим способом», — говорит Гамильтон, которая осознала, насколько особенная Эби после того, как ей исполнилось 25 лет. Годовалая дочь Джэ увидела, как Эби дает интервью на The Toast, подкасте, популярном среди 20-летних и 30-летних, и ее переполнили эмоции.

Для Гамильтона это произвело большое впечатление, потому что: «Это не я рассказывал дочери о невероятной молодой женщине с БАС. Это была моя дочь… она сама была тронута и вдохновлена ​​Эби».

Сегодня у Eby более 86 000 подписчиков в TikTok и более 73 000 подписчиков в Instagram, и их число неуклонно растет.

Солнечным июньским днем, сидя в инвалидной коляске возле кафе Pike & Rose в North Bethesda, Эби все еще выдвигает идеи по повышению осведомленности и тратит деньги на исследования. Хотя болезнь парализовала ее ноги, ее верхняя часть тела и голос все еще сильны.

Потягивая чай, она говорит, что, возможно, ей удалось бы проводить интервью с людьми с улицы, как Билли Эйхнер с YouTube.